Algemeen

M.S. behandeling Sylvia Ensing in Moskou geslaagd: een soort ‘wedergeboorte’!

DENEKAMP - Vorig jaar startte Rob Ensing voor zijn echtgenote Sylvia een crowdfunding met het doel voor haar een (zeer ingrijpende) behandeling mogelijk te maken in verband met haar ‘secundaire progressieve multiple sclerose’. Multiple Sclerose (MS), een ernstige chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel van de mens. De verschijnselen namen toe met het perspectief dat genezing niet mogelijk is. Sylvia Ensing-Kammerich, met haar man Rob woonachtig aan de Diekmanweg, werd kort na haar 35e getroffen door MS en de gevolgen daarvan werden steeds ernstiger. Een behandeling in ons land is niet mogelijk. Toen Rob en Sylvia vernamen dat een arts van de Universitaire Kliniek in Moskou al meer dan 15 jaar succes heeft met de door hem uitgevoerde ‘stamcel transplantatie’ waren ze direct enthousiast. In ons land wordt stamceltransplantatie alleen toegepast bij leukemiepatiënten. De arts in Moskou, dr. Federenko van het Pirogov Ziekenhuis in de Russische hoofdstad behandelde inmiddels al honderden patiënten en bij bijna negentig procent daarvan met succes: ze zijn na tien jaar nog ‘MS-vrij’! Rob en Sylvia informeerden zich snel verder en besloten werd zich te melden bij dr. Pirogov.

Wanneer in ons land mogelijk…?
Rob: “Na 20 jaar was er dus eindelijk een therapie mogelijk om multiple sclerose te behandelen. Wel moest Sylvia naar Moskou, maar professor Fedorenko, de hematoloog van het Academisch ziekenhuis van Moskou, was bereid om Sylvia op te nemen en te behandelen met een stamceltransplantatie!”

Andere kant van de medaille: die behandeling kostte wel even € 55.000! In dat kader startte dan Rob zijn crowdfunding, in de hoop ook, dat na de succesvolle behandeling van Sylvia eindelijk ook in ons land kan worden overgegaan op stamceltransplantatie bij MS-patiënten. Die crowdfunding werd een groot succes.

Rob: “We hebben altijd onze boontjes zelf kunnen doppen en nooit gebruik hoeven maken van financiële regelingen, maar de behandeling in Moskou was voor ons in financieel opzicht toch te zwaar. Maar uiteindelijk zijn de hoge kosten gelukkig geen barrière gebleken dankzij een verrassend groot aantal inwoners van Denekamp en omstreken, onze lieve buren, familie en vrienden. In totaal kwam door ca. 300 donaties binnen 2 maanden het grootste deel van de behandelkosten via deze crowdfunding bijeen!” De behandeling kon plaats vinden. Rob heeft tijdens de behandeling dagelijks op de website van Sylvia een dagboek, geïllustreerd met foto’s, bijgehouden. (www.sylviategenms.nl) Met name voor al de ‘goede gevers’. Echter, voor hen die dat ‘dagboek’ niet volgden hebben wij contact opgenomen met Rob en Sylvia voor een gesprek over de behandeling in Moskou. Vraag: hoe is het nou eigenlijk met Sylvia gegaan? Best het weten waard toch.

Wonderbaarlijk……
Op 19 oktober 2019 vertrokken Sylvia en haar man Rob naar Moskou, waar Sylvia op 21 oktober in het Academisch ziekenhuis werd opgenomen voor een behandeltraject van 33 dagen. Uit de daar meteen toegepaste vooronderzoeken bleek dat Sylvia geschikt was voor de (zware) stamceltransplantatie. Rob legt uit hoe het vervolgens ging: “Ze kreeg vier dagen achtereen medicatie om de productie van stamcellen in het beenmerg op te voeren waarna ze twee dagen aan de dialyse-apparatuur werd aangesloten om 150 miljoen (!)   (gezonde) stamcellen uit haar bloed te kunnen oogsten. Deze werden in vloeibaar stikstof ingevroren om daarmee na de chemo Sylvia ’s immuunsysteem weer op te kunnen gaan bouwen. In de daarop volgende vier dagen kreeg Sylvia zware chemo die haar zieke immuunsysteem volledig moest afbreken. Alle MS- cellen werden daarbij vernietigd, waardoor ook haar weerstand tegen infecties volledig verdween zodat ze tien dagen in quarantaine moest. Op 6 november 2019 werd de stamceltransplantatie uitgevoerd, waarbij ze haar ‘gezonde’ stamcellen terug kreeg. Tijdens de tien dagen in quarantaine bouwde haar lichaam vervolgens een volledig nieuw immuunsysteem op. Alle bloedcellen klommen daarbij weer op van 0 tot de benodigde normaalwaarden. Wonderbaarlijk! Professor Fedorenko kwam gedurende het gehele behandeltraject zeven dagen per week (ook op zaterdag en zondag) bij Sylvia langs!”

Op 20 november werden de behaalde resultaten van de behandeling met Sylvia en Rob besproken. Tijdens een gesprek van een uur nam Dr. Fedorenko alle behandelonderdelen en de resultaten met hen door.

Resultaat: ‘You are completely free of MS….!’
Rob: “Zijn verheugende slotconclusie van de behandeling: ‘Sylvia, you are completely free of MS, there is no MS cell remaining in your body anymore. There will be no further deterioration due to MS”. Dus: de verdere progressive achteruitgang door multiple scleroses is stop gezet! Het doel dat Sylvia met de behandeling had, de stopzetting van verdere achteruitgang is bereikt. Verder herstel van functies is misschien mogelijk maar dat zou een bonus zijn. Het gaat nu goed met Sylvia. Ze heeft veel meer energie dan voor de behandeling en ook komt er weer wat beweging in de vingers van haar linker (verlamde) hand.

Fysiotherapie en zwemmen zou een paar maanden na de stamceltransplantatie mogen worden opgestart om de spieren die jaren niet meer gebruikt zijn weer te gaan trainen, zij het dat de corona-crisis voor enige stagnatie heeft gezorgd. Sylvia hoopt dat ze binnenkort weer kan starten met zwemmen, ze oefent dagelijks op de hometrainer en sinds een paar weken wordt er ook elke dag in de bossen rondom Denekamp gefietst. Haar twee mannen, Rob en Levi (de labrador) vergezellen haar daarbij!”

Sylvia zelf tot slot: “Het wordt een jaar van hard werken, maar het was zeker de moeite waard. Wij zijn ontzettend dankbaar naar alle mensen die ons gesteund hebben en het mogelijk hebben gemaakt om deze behandeling te kunnen krijgen. De vele mails en app’s de kaarten, de betrokkenheid en de donaties van jullie allemaal, het is onbeschrijfelijk en hartverwarmend”

Sylvia en Rob: “ 6 November is en blijft een speciale dag voor ons. De geboortedag van een nieuw immuunsysteem. Dat zal elk jaar gevierd gaan worden!”

Reacties

Sylvia en Rob,

Fantastisch om te lezen en inmiddels ook met Sylvia gesproken. Het is jullie samen gegund ❤️Hoop op een goed herstel verder en dat we elkaar snel weer mogen zien op het zwembad Dorper Esch ???? groetjes Brigitte 

Wat geweldig om te lezen , ik hoop je ook snel weer te zien in het zwembad!